Wonder Movie Auggie Zustandsname Gesichtsdeformität — 2024
Foto: Dale Robinette / Lionsgate. Da ist ein neuer Film namens Wunder Dieses Wochenende kommt heraus, dass ein 10-jähriger Junge namens Auggie (gespielt von Jacob Tremblay) zu Hause sein erstes Mal in einer echten Grundschule erlebt hat. Wie jedes neue Kind hat er Schwierigkeiten, Freunde zu finden und sich Schlägern zu stellen, aber Auggies Fall ist besonders ergreifend, weil er mit einer Krankheit geboren wurde, die ihm sichtbare Gesichtsunterschiede hinterlässt. Nach R.J. Palacio, Autor des Buches Auggie, die den Film inspiriert hat, soll eine bestimmte Erkrankung haben, die als mandibulofaziale Dysostose bezeichnet wird und allgemein als 'Treacher Collins-Syndrom' bezeichnet wird. Auggie fühlt sich am wohlsten, wenn er einen NASA-Helm trägt, der sein Gesicht bedeckt, aber er lernt, wie er durch die Hilfe seiner neuen Freunde, eines unterstützenden Lehrers (gespielt von Daveed Diggs) und liebevoller Eltern (Julia Roberts und Owen Wilson) „auffällt“. .Werbung
Während Wunder Premiere erst am Freitag gibt es war schon eine Gegenreaktion zum Film aus der Community der kraniofazialen Bedingungen, die es 'Inspirationsporno' genannt haben. Anstatt eine Person mit einer kraniofazialen Erkrankung zum Spielen von Auggie zu besetzen, wird die Figur beispielsweise von Tremblay dargestellt, der Prothesen und Spezialeffekt-Make-up trägt, um die Rolle zu spielen. Das heißt, andere Interessengruppen haben applaudierte dem Film zur Hervorhebung einer weniger bekannten Kategorie angeborener Erkrankungen und zur Förderung von Empathie und Inklusion in Klassenzimmern. Um die kraniofazialen Zustände besser zu verstehen, insbesondere die, die im Zentrum von Auggies Geschichte stehen, sollten Sie einige wichtige Dinge wissen: Wie häufig sind kraniofaziale Erkrankungen? Kommt darauf an, von welchem du sprichst, denn es gibt Dutzende von Bedingungen die unter den Dach der kraniofazialen Störungen fallen. Und es ist schwer genau zu sagen, wie viele Menschen speziell von TCS betroffen sind, da manche Menschen möglicherweise nie diagnostiziert werden. Laut dem Nationale Organisation für seltene Krankheiten (NORD), Schätzungen zufolge leiden zwischen 1 von 10.000 und 1 von 50.000 Menschen in der Allgemeinbevölkerung an TCS, was ziemlich selten ist. Was ist das Treacher-Collins-Syndrom? Das Treacher-Collins-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung, die sich auf die Entwicklung von Knochen und Geweben um Gesicht, Ohren und Augen auswirkt Nationales Institut für Gesundheit . Es ist nach dem Augenarzt Edward Treacher Collins benannt, der laut NORD den Zustand erstmals in den 1900er Jahren entdeckte. TCS kann in der Schwere variieren, aber Menschen mit TCS haben typischerweise charakteristische Gesichtsmerkmale, wie unterentwickelte Wangenknochen, die 'flach oder eingefallen' erscheinen, und einen sehr kleinen Kiefer und ein sehr kleines Kinn. nach NORD. In einigen Fällen können Menschen mit TCS ohne fehlende Teile ihrer Ohren geboren werden oder Ohren haben, die „zerknittert oder gedreht“ sind. Sie können auch Augenlidanomalien (einschließlich fehlender Wimpern), einen Haaransatz, der sich bis zu ihren Wangen erstreckt, und eine Gaumenspalte aufweisen MedlinePlus .Werbung
Was verursacht es? Interessanterweise ist TCS eine genetische Erkrankung, aber Menschen mit TCS haben normalerweise kein anderes Familienmitglied, das davon betroffen ist MedlinePlus . Wir wissen, dass TCS durch Mutationen oder Veränderungen in einem der drei Gene verursacht wird, die an der Entwicklung des Gesichts einer Person beteiligt sind. Mutationen in diesen Genen verringern die Menge an rRNA, die eine Person produziert. Dies ist das Molekül, das für die Erzeugung von Proteinen und Zellen verantwortlich ist. Es ist unklar, wie niedrigere rRNA-Spiegel zu TCS beitragen, aber Forscher glauben, dass dies die Selbstzerstörung spezieller Zellen auslösen kann, die Gesichtsknochen und -gewebe wachsen lassen. nach NORD . Verursacht TCS neben Gesichtsveränderungen auch gesundheitliche Komplikationen? Diese Störung manifestiert sich auf viele verschiedene Arten, und im gesamten Internet gibt es mehrere. echte Auggies 'ihre Geschichten darüber zu teilen, wie es ist, TCS zu haben und vor welchen Herausforderungen sie stehen. Etwa 40 bis 50% der Menschen leiden laut TCS an Hörverlust infolge von TCS eine Studie von 2004 . Einige Leute haben vielleicht Sehverlust oder Probleme aufgrund ihrer Augenform. In ähnlicher Weise können Menschen mit TCS, weil sie unterentwickelte Kiefer haben, auch Schwierigkeiten beim Essen oder Atmen haben. nach NORD . Nur geschätzte 5% der Menschen mit TCS haben auch Entwicklungs- oder neurologische Verzögerungen, aber gelegentlich können Hörprobleme die Sprachentwicklung beeinträchtigen. Wie wird das Treacher-Collins-Syndrom behandelt? Es gibt keine Heilung für TCS, daher sehen die Menschen eine Vielzahl von Ärzten, um ihre Gesichtsunregelmäßigkeiten zu behandeln oder auszugleichen. Das Tragen von Brillen oder Kontakten, Hörgeräten oder Zahnimplantaten ist üblich, in vielen Fällen sind jedoch mehrere Operationen erforderlich. Das ist etwas Wunder macht richtig. Im Trailer , Auggie sagt, er habe 27 Operationen gehabt, 'um mir zu helfen, ohne Hörgerät zu atmen, zu sehen, zu hören'. (Später im Trailer fragt Auggies Freund, ob er jemals an eine plastische Chirurgie gedacht hat, zu der er sagt: 'Dies ist nach einer plastischen Chirurgie. Es erfordert viel Arbeit, um so gut auszusehen.') Während das wie eine klingt Ihre Für einen 10-Jährigen ist dies üblich, und die meisten Menschen mit TCS werden ihre erste Operation im Alter zwischen 1 und 2 Jahren erhalten. nach NORD . Mit zunehmendem Alter können Menschen mit TCS von genetischen Beratern, Augenärzten, Audiologen, HNO-Ärzten (Hals-, Nasen- und Ohrenchirurgen), Sprachpathologen, Kieferorthopäden, Sozialarbeitern und plastischen Chirurgen behandelt werden Amerikanische Akademie für Augenheilkunde . Wenn ein Kind mit TCS die Pubertät durchläuft, muss es möglicherweise zusätzliche Kieferrekonstruktionen durchführen, um sich an seinen sich verändernden Körper anzupassen. Und so, während Wunder
ZX-GROD
ist nur eine fiktive Geschichte über ein Kind mit TCS. Hoffentlich bringt sie denjenigen, die diese Störung im wirklichen Leben jeden Tag erleben, ein gewisses Bewusstsein. Willkommen zu Mutterschiff: Erziehungsgeschichten, die Sie tatsächlich lesen möchten, egal ob Sie gerade an Kinder denken oder nicht, vom Einfrieren von Eiern bis zum Mitnehmen von Babys und darüber hinaus. Weil Mutterschaft eine große ist wenn - nicht wann - und es ist Zeit, dass wir so darüber sprechen.
Während Wunder Premiere erst am Freitag gibt es war schon eine Gegenreaktion zum Film aus der Community der kraniofazialen Bedingungen, die es 'Inspirationsporno' genannt haben. Anstatt eine Person mit einer kraniofazialen Erkrankung zum Spielen von Auggie zu besetzen, wird die Figur beispielsweise von Tremblay dargestellt, der Prothesen und Spezialeffekt-Make-up trägt, um die Rolle zu spielen. Das heißt, andere Interessengruppen haben applaudierte dem Film zur Hervorhebung einer weniger bekannten Kategorie angeborener Erkrankungen und zur Förderung von Empathie und Inklusion in Klassenzimmern. Um die kraniofazialen Zustände besser zu verstehen, insbesondere die, die im Zentrum von Auggies Geschichte stehen, sollten Sie einige wichtige Dinge wissen: Wie häufig sind kraniofaziale Erkrankungen? Kommt darauf an, von welchem du sprichst, denn es gibt Dutzende von Bedingungen die unter den Dach der kraniofazialen Störungen fallen. Und es ist schwer genau zu sagen, wie viele Menschen speziell von TCS betroffen sind, da manche Menschen möglicherweise nie diagnostiziert werden. Laut dem Nationale Organisation für seltene Krankheiten (NORD), Schätzungen zufolge leiden zwischen 1 von 10.000 und 1 von 50.000 Menschen in der Allgemeinbevölkerung an TCS, was ziemlich selten ist. Was ist das Treacher-Collins-Syndrom? Das Treacher-Collins-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung, die sich auf die Entwicklung von Knochen und Geweben um Gesicht, Ohren und Augen auswirkt Nationales Institut für Gesundheit . Es ist nach dem Augenarzt Edward Treacher Collins benannt, der laut NORD den Zustand erstmals in den 1900er Jahren entdeckte. TCS kann in der Schwere variieren, aber Menschen mit TCS haben typischerweise charakteristische Gesichtsmerkmale, wie unterentwickelte Wangenknochen, die 'flach oder eingefallen' erscheinen, und einen sehr kleinen Kiefer und ein sehr kleines Kinn. nach NORD. In einigen Fällen können Menschen mit TCS ohne fehlende Teile ihrer Ohren geboren werden oder Ohren haben, die „zerknittert oder gedreht“ sind. Sie können auch Augenlidanomalien (einschließlich fehlender Wimpern), einen Haaransatz, der sich bis zu ihren Wangen erstreckt, und eine Gaumenspalte aufweisen MedlinePlus .Werbung
Was verursacht es? Interessanterweise ist TCS eine genetische Erkrankung, aber Menschen mit TCS haben normalerweise kein anderes Familienmitglied, das davon betroffen ist MedlinePlus . Wir wissen, dass TCS durch Mutationen oder Veränderungen in einem der drei Gene verursacht wird, die an der Entwicklung des Gesichts einer Person beteiligt sind. Mutationen in diesen Genen verringern die Menge an rRNA, die eine Person produziert. Dies ist das Molekül, das für die Erzeugung von Proteinen und Zellen verantwortlich ist. Es ist unklar, wie niedrigere rRNA-Spiegel zu TCS beitragen, aber Forscher glauben, dass dies die Selbstzerstörung spezieller Zellen auslösen kann, die Gesichtsknochen und -gewebe wachsen lassen. nach NORD . Verursacht TCS neben Gesichtsveränderungen auch gesundheitliche Komplikationen? Diese Störung manifestiert sich auf viele verschiedene Arten, und im gesamten Internet gibt es mehrere. echte Auggies 'ihre Geschichten darüber zu teilen, wie es ist, TCS zu haben und vor welchen Herausforderungen sie stehen. Etwa 40 bis 50% der Menschen leiden laut TCS an Hörverlust infolge von TCS eine Studie von 2004 . Einige Leute haben vielleicht Sehverlust oder Probleme aufgrund ihrer Augenform. In ähnlicher Weise können Menschen mit TCS, weil sie unterentwickelte Kiefer haben, auch Schwierigkeiten beim Essen oder Atmen haben. nach NORD . Nur geschätzte 5% der Menschen mit TCS haben auch Entwicklungs- oder neurologische Verzögerungen, aber gelegentlich können Hörprobleme die Sprachentwicklung beeinträchtigen. Wie wird das Treacher-Collins-Syndrom behandelt? Es gibt keine Heilung für TCS, daher sehen die Menschen eine Vielzahl von Ärzten, um ihre Gesichtsunregelmäßigkeiten zu behandeln oder auszugleichen. Das Tragen von Brillen oder Kontakten, Hörgeräten oder Zahnimplantaten ist üblich, in vielen Fällen sind jedoch mehrere Operationen erforderlich. Das ist etwas Wunder macht richtig. Im Trailer , Auggie sagt, er habe 27 Operationen gehabt, 'um mir zu helfen, ohne Hörgerät zu atmen, zu sehen, zu hören'. (Später im Trailer fragt Auggies Freund, ob er jemals an eine plastische Chirurgie gedacht hat, zu der er sagt: 'Dies ist nach einer plastischen Chirurgie. Es erfordert viel Arbeit, um so gut auszusehen.') Während das wie eine klingt Ihre Für einen 10-Jährigen ist dies üblich, und die meisten Menschen mit TCS werden ihre erste Operation im Alter zwischen 1 und 2 Jahren erhalten. nach NORD . Mit zunehmendem Alter können Menschen mit TCS von genetischen Beratern, Augenärzten, Audiologen, HNO-Ärzten (Hals-, Nasen- und Ohrenchirurgen), Sprachpathologen, Kieferorthopäden, Sozialarbeitern und plastischen Chirurgen behandelt werden Amerikanische Akademie für Augenheilkunde . Wenn ein Kind mit TCS die Pubertät durchläuft, muss es möglicherweise zusätzliche Kieferrekonstruktionen durchführen, um sich an seinen sich verändernden Körper anzupassen. Und so, während Wunder
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ist nur eine fiktive Geschichte über ein Kind mit TCS. Hoffentlich bringt sie denjenigen, die diese Störung im wirklichen Leben jeden Tag erleben, ein gewisses Bewusstsein. Willkommen zu Mutterschiff: Erziehungsgeschichten, die Sie tatsächlich lesen möchten, egal ob Sie gerade an Kinder denken oder nicht, vom Einfrieren von Eiern bis zum Mitnehmen von Babys und darüber hinaus. Weil Mutterschaft eine große ist wenn - nicht wann - und es ist Zeit, dass wir so darüber sprechen.