Wie lange COVID jungen Frauen mit Chronischem Erschöpfungssyndrom hilft — 2022

Fotografiert von Leia Morrison Beth aus London – die ein Pseudonym für diese Geschichte verwendet, um ihre Privatsphäre zu schützen – ist 24 Jahre alt und leidet an myalgischer Enzephalomyelitis (auch bekannt als ME or Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) ) für 10 Jahre. Nach einigen Jahren mit relativ überschaubaren Symptomen haben sich in den letzten Monaten die Schmerzen und die Müdigkeit, die die Erkrankung verursacht, verschlimmert und sie hat Mühe, das Haus zu verlassen. Sie erlebt Muskelschmerzen, Schmerzen und erdrückende Müdigkeit sowie das, was Ärzte nennen Hirnnebel – ein Symptom von ich das die Konzentration stört, Denkprozesse verlangsamt und sogar langsames oder undeutliches Sprechen verursacht.Werbung

Ihre Symptome wurden in letzter Zeit so schlimm, dass sie sich eine Auszeit von ihr nehmen musste Traumberuf . Sie ist nun seit sechs Wochen krankgeschrieben und sagt mir, dass sie sich nicht sicher ist, ob sie jemals wieder Vollzeit arbeiten kann. Trinity ist 27 Jahre alt und lebt in Somerset. Sie leidet seit ihrem sechsten Lebensjahr an ME. Als sie sechseinhalb Jahre alt war, wurde sie wegen lähmender Schmerzen und Müdigkeit von der Schule genommen. Mit 10 wurde sie bettlägerig. Sie konnte kein Licht vertragen und hatte nicht die Energie, alltägliche Aufgaben wie sich selbst zu ernähren. Jahre später trägt sie immer noch Kompressionsverbände gegen die ständigen Schmerzen in ihren Gliedern und ihre Mutter muss ihr beim Essen helfen. Cass, 29, war in Melbourne, Australien, wo sie lebt, als sie sich mit COVID-19 infizierte. Nach vier Wochen Ruhe und nachdem ihre Ärzte sie abgemeldet und gesagt hatten, dass sie sich von dem Virus erholt hatte, ging sie in eine Schicht im Krankenhaus, in dem sie arbeitet. Sie stellte fest, dass selbst das Stehen auf den Beinen bei der Arbeit pochende Schmerzen, Schwindel und starke Lichtempfindlichkeit verursachte. Sie versuchte noch dreimal, wieder zu arbeiten, aber die Symptome waren überwältigend. Mehr als ein Jahr später bekommt sie immer noch Muskelschmerzen, Schwindel und Atemnot. Ihr Arzt diagnostizierte bei ihr zunächst ME, später dann Long COVID. Frauen, die an ME leiden, werden seit Jahrzehnten vom medizinischen Establishment entlassen. Jetzt stehen viele der mit der Erkrankung verbundenen Symptome unter einem anderen Namen im Rampenlicht: Long COVID.Werbung

ME war früher nur als chronisches Müdigkeitssyndrom bekannt, aber der Name wurde gestrichen, weil er Missverständnisse über die Erkrankung schürte, z psychischer Zustand oder eine Form von Depression eher eine körperliche Störung. Es ist eine schwächende Krankheit, die durch starke Schmerzen am ganzen Körper, Müdigkeit und eine Reihe anderer Symptome gekennzeichnet ist, die mit einem Unwohlsein nach Belastung verbunden sind, der Unfähigkeit des Körpers und des Gehirns, sich selbst nach geringen Energiemengen zu erholen. Es handelt sich um eine chronische, fluktuierende neurologische Erkrankung, deren Symptome viele Körpersysteme betreffen, am häufigsten das Nerven- und Immunsystem. Die körperlichen Symptome von ME können ebenso behindernd sein wie Multiple Sklerose , systemischer Lupus erythematodes , rheumatoide Arthritis und kongestive Herzinsuffizienz , laut Kampagnengruppe Aktion für MICH . ich betrifft 250.000 Menschen in Großbritannien – aber es betrifft viermal so viele Frauen wie Männer.

Frauen haben zwei X-Chromosomen, Männer nur eines. X-Chromosomen induzieren Immunantworten im Körper, so dass es wahrscheinlicher ist, dass das Immunsystem überaktiv wird und sich selbst angreift, wenn sie mehr davon haben.

Patienten, die an ME leiden, einschließlich aller Frauen, mit denen ich für diese Geschichte gesprochen habe, wurden von Ärzten ignoriert und entlassen, die glauben, sie seien „hysterisch“ oder ihre körperlichen Symptome mit psychischen wie Panikattacken oder Angststörungen verwechseln. Eine Studie ergab, dass 77 % der ME-Patienten angaben, ein negative erfahrungen mit ärzten . Ein anderer fand heraus, dass 57% sagten, ihre Ärzte hätten habe sie schlecht behandelt . In einer anderen Studie glaubten 66 % der Patienten mit ME, dass sie tatsächlich einen Arzt aufsuchen würden verschlechterte ihren Zustand .WerbungTrinity hat mir gesagt, dass dies definitiv für sie gilt. Die Ärzte haben einfach kein Verständnis für den Zustand, sagte sie. Meine Erfahrung hat mich nicht daran geglaubt, dass Ärzte einen angemessenen Versuch unternehmen werden, mir zu helfen, und ich komme meistens selbst mit meiner Erkrankung zurecht. Sonya Chowdhury, Geschäftsführerin von Aktion für MICH , sagte, sie höre häufig von notleidenden Patienten, die immer wieder von Ärzten entlassen wurden. Ein Teil des Problems ist, dass Ärzte, die die sehr realen körperlichen Aspekte der Krankheit anerkennen, sie oft mit normaler Müdigkeit gleichsetzen. Aber ein ME-Verein Ein Sprecher sagte dem Magazin Cambra: Der Unterschied zwischen ME und einfach nur Müdigkeit ist der gleiche wie der Unterschied zwischen Duschen und Ertrinken. Fast eine Million Menschen im Vereinigten Königreich leiden an Long COVID – definiert als eine akute COVID-19-Infektion, von der sie sich nie vollständig erholen. Betroffene berichten von schwächender Müdigkeit als häufigstes Symptom, gefolgt von Kurzatmigkeit, Muskelschmerzen und Geruchsverlust. Lange COVID und ME sind das, was Ärzte postvirale Krankheiten nennen. Sie haben fast genau die gleichen Symptome und beide beinhalten, dass Patienten mit einem Virus infiziert werden und es nie besser wird. Aus diesem Grund könnte das durch Long COVID geschärfte Bewusstsein den an ME erkrankten Menschen helfen. Dr. David Stamm, ein leitender klinischer Dozent an der University of Exeter Medical School und Mitglied des NHS Long COVID Committee, sagte mir, dass das Rampenlicht auf Long COVID der Anstoß sein könnte, MICH endlich ernst zu nehmen und letztendlich eine Behandlung zu finden, um die Betroffenen zu verbessern ' lebt.WerbungWir betrachten eine ganze Sammlung von Menschen mit postviralem Erschöpfungssyndrom, sagte Dr. Strain. Der einzige Unterschied zu Long COVID besteht darin, dass wir mit Sicherheit wissen, was das ursprüngliche Virus war. Das gibt uns einen Vorsprung, wenn wir versuchen zu verstehen, wer Long COVID bekommt und wer nicht, sagte er. Auf der anderen Seite, sagte Dr. Strain, haben Ärzte kein klares Bild davon, welche Viren ME auslösen. Das liegt daran, dass die Erkrankung chronisch unterfinanziert ist und Ärzte noch keinen Test entwickelt haben, um die verschiedenen Virusinfektionen zu identifizieren, die die Langzeiterkrankung auslösen können. Was wissen wir bisher darüber, wer am ehesten Long COVID bekommt? Nun, sagte Dr. Strain, es scheint genau dieselbe Gruppe zu sein, die am wahrscheinlichsten an MIR erkrankt: Frauen, und insbesondere Frauen, die an einer Art Autoimmunschwäche wie Asthma oder Ekzemen leiden. Frauen leiden auch häufiger als Männer an allen zugrunde liegenden Autoimmunerkrankungen, sagte Dr. Strain. Ein Teil davon ist darauf zurückzuführen, dass Frauen zwei X-Chromosomen haben, während Männer nur eines haben. X-Chromosomen induzieren Immunantworten im Körper, also macht es mehr davon eher das Das Immunsystem wird überaktiv und greift sich selbst an. Da sich immer mehr Patienten mit Long COVID melden, stellen Ärzte fest, dass es sich um dieselbe Personengruppe wie diejenigen mit ME handelt – was die Argumente für die gemeinsame Erforschung der beiden Erkrankungen nach der Pandemie stärkt.WerbungDie Regierung hat Forscher ausgezeichnet 50 Millionen Pfund für die Untersuchung von Long COVID und versuchen, ein Heilmittel zu finden. Diese Forschung könnte für Patienten mit ME Wunder bewirken, so Dr. Strain. Wenn wir herausfinden können, welcher Antikörper die Müdigkeitssymptome verursacht, können wir herausfinden, wie wir diesen spezifischen Antikörper behandeln können, sagte er. Wenn ein Antikörper bekannt ist, können wir mit der Entwicklung gezielter Behandlungen beginnen, und das wird hoffentlich der Weg sein, um daraus zu kommen. Lange COVID hat eine neue Forschungswelle ausgelöst, weil es im großen Stil gezeigt hat, was ME-Kranke und Spezialisten seit Jahren sagen: Es gibt ein medizinisches Phänomen, bei dem sich Menschen mit Viren infizieren, von denen sie sich nie erholen. Wir haben noch keinen Test, um diese postviralen Krankheiten zu identifizieren, aber sie sind sehr real. Es gibt viele Menschen mit ME, die verärgert sind, weil sie seit Jahren darüber sprechen und plötzlich kommt Long COVID und Menschen, die die gleichen Symptome haben, erhalten Aufmerksamkeit und werden sehr ernst genommen, sagte Dr. Strain. Und ich kann absolut verstehen, warum sie so aufgeregt sind. Er fügte hinzu, dass dies hoffentlich ein Schritt in die Richtung ist, dass ihre Krankheit von mehr Menschen besser anerkannt und verstanden wird, und ein Schritt in Richtung einer neuen Behandlung der Krankheit. Chowdhury hofft, dass der Anstieg von Long COVID das Bewusstsein für ME-Kranke schärfen wird.

Ärzte haben einfach kein Verständnis für den Zustand. Meine Erfahrung hat mich nicht daran geglaubt, dass Ärzte einen angemessenen Versuch unternehmen werden, mir zu helfen, und ich komme meistens selbst mit meiner Erkrankung zurecht.

trinity, 27 Wir denken endlich gemeinsam über postvirale Erkrankungen nach und über den Angriff, den Ihr Körper durch ein Virus erfährt, sagte sie. Das bedeutet, dass wir auf wissenschaftlicher, physiologischer Ebene auf ein besseres Verständnis hinarbeiten können, warum manche Menschen genesen und andere nicht.WerbungChowdhury sagte, sie habe in den letzten Monaten einen Anstieg der Zahl der Patienten gesehen, die sich Action for ME näherten. Sie lesen in den Nachrichten von Long COVID und erkennen ihre eigenen postviralen Symptome – die in der Regel von einem anderen Virus stammen – und können nun auf eine ME-Diagnose hinarbeiten. Auf diese Weise schärft das Gespräch um Long COVID das Bewusstsein, sagte sie. Auf der anderen Seite sagte sie: Menschen mit langem COVID sehen, wie schlecht ME-Patienten behandelt werden und versuchen, sich von der stigmatisierten Krankheit zu distanzieren. Dr. Strain sagt, dass es einige Gründe gibt, warum ME-Kranke so lange von der medizinischen Einrichtung entlassen und misshandelt wurden. Die erste ist, dass die Ärzte glauben, dass sie sich im Endstadium der Medizin befinden. Das heißt, sie denken, sie wissen alles. Uns wird beigebracht, dass Ärzte heutzutage für alles die besten Tests entwickelt haben und dass es keine Arbeit mehr gibt, sagte er. Das heißt, wenn Sie eine Erkrankung haben, für die wir noch keinen Test haben, ist es für sie einfacher zu sagen, dass nichts falsch ist, als zuzugeben, dass sie es nicht wissen. Medizinische Fakultäten bringen Ärzten einfach nicht bei, zu sagen, ich weiß es nicht, sagte er. Das macht sie sehr unangenehm bei der Behandlung von Zuständen, die sie nicht definitiv diagnostizieren können. Für die Patienten sei das kein Problem, sagte er. Es ist ein Problem mit den Ärzten. Infolgedessen wurde ME in den 1980er Jahren, als viele Menschen an Drüsenfieber erkrankten und sich nicht erholten, abfällig als Yuppie-Grippe bezeichnet.WerbungDie Ärzte entschieden, dass es nur ein paar Frauen waren, die krank wurden und gerne eine Pause machten, und beschlossen, den Rest ihres Lebens im Bett zu verbringen. Ich bin so wütend, wenn er das sagt, weil es eines von viel zu vielen Beispielen für grassierenden Sexismus im medizinischen Establishment ist und eines von viel zu vielen Beispielen für Krankheiten, die unterbehandelt oder stigmatisiert werden, weil sie mehr Frauen als Männer betreffen. Chowdhury sagte, dass dasselbe beim Ausbruch von Enzephalomyelitis im Royal Free Hospital 1955 passiert ist – einer Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks, von der angenommen wird, dass sie von einer Virusinfektion herrührt. Bei diesem Ausbruch begann eine unbekannte Krankheit, die das Personal des Krankenhauses infizierte und sich schnell ausbreitete, was dazu führte, dass 255 Menschen mit Kopfschmerzen und schwerer Müdigkeit ins Krankenhaus eingeliefert wurden. Ärzte und Krankenschwestern wurden von einem unbekannten Virus befallen und einige von ihnen wurden nicht besser – und sie wurden als hysterisch bezeichnet, sagte sie. Dr. Strain sagte, er stehe vor einem harten Kampf, um dieses Stigma zu überwinden. Aber Long COVID könnte das ändern. Die Pandemie hat uns die Augen dafür geöffnet, dass ein „normaler“ Test nicht bedeutet, dass nichts falsch ist. Auf der anderen Seite sagten Dr. Strain und Chowdhury beide, dass das Risiko besteht, dass Long COVID die Dinge für ME-Kranke verschlimmert. Dr. Strain sagte, dass er wie Chowdhury gesehen habe, wie das mit ME verbundene Stigma in Long COVID einblutete, und Patienten möchten sich aufgrund der damit verbundenen Scham von der Krankheit distanzieren. Für mich zeigt das nur, dass wir jetzt mehr denn je unsere Stimme erheben und das ME-Stigma bekämpfen müssen.WerbungDeshalb, sagt Chowdhury, fordert ihre Organisation mehr Forschung. Dies ist eine so fantastische Gelegenheit, postvirale Erkrankungen zu verstehen, und ich bin enttäuscht, dass nicht mehr Mittel für ME bereitgestellt werden, sagte sie. Bald ist es zu spät und wenn die nächste Pandemie kommt, sind wir wieder einmal untervorbereitet. Diese Gelegenheit darf nicht verpasst werden.